Wawancada

 1. pengenalan dan latar belakang

Perkenalan

Perkenalkan saya ayuning aulia berasal dari kab.sambas kalimantan barat dan istri dari mafrur udhif

Setelah menikah saya ikut suami tinggal tempat kelahirannya mojokerto, jawa timur. Kami memiliki 2 orang anak yaitu

1. Alm Muhammad albirru ghinandra

2. Muhammad ghazwan abrisam

Keseharian saya menjadi ibu rumah tangga, kebetulan anak pertama kami berkebutuhan khusus jadi full time menjaga anak anak. 

Saya mempunyai latar belakang kesehatan dan suami latar belakang pendidikan. Setelah menikah kami sama sama mempunyai harapan besar untuk keluarga yang kami bangun, berupaya untuk menerapkan ilmu yang sudah kami dapat.

Kehadiran anak menjadi anugrah

Setahun menikah alhamdulillah kami dianugerahkan anak pertama, pada saat kehamilan semua berjalan lancar ternyata tantangannya pada saat melahirkan. 

Anak kami asfiksia. Tidak menangis pada saat lahir, krn kondisi tersebut anak kami mengalami kejang selama 10 hari Di NICU. Kami harus bolak balik kerumah sakit, sampai akhirnya di 23 hari anak kami diperbolehkan pulang. Kami sangat bahagia, karena sudah melewati masa masa sulit itu. 

2. Perjalanan bersama ananda

Tantangan yang berkesan

Sepulang dr NICU, ghinan mulai terapi untuk memaksimalkam tumbuh kembangnya, kami sangat berharap ghinan bisa seperti tumbuh sehat seperti anak lainnya. Selain itu kami juga ke dokter THT, dr mata, dokter tumbuh kembang Semua itu kami upayakan untuk kebaikan ghinan. 

Krn sempat kejang. Kami juga mengunjungi subspesialis saraf melakukan EEG  termyata ada gelombang otak yang mengarah ke epilepsi. Saat itu dokter menyuruh untuk konsumsi obat untuk mencegah terjadinya kejang dikonsumsi selama 3 bulan. 

Ternyata belum 3 bulan konsumsi, ada gerakan aneh yang muncul kaki tangan bergerak seperti tersentak disertai gerakan leher, ia sering menangis setiap gerakan itu muncul. Kami tidak tau penyebabnya apa. Kalo gerakan itu muncul. Kami mencoba merekamnya dan menanyakan hal ini ke bebrapa dokter yang kami temui dan ke fisioterapis ghinan. Ternyata ada perbedaan pendapat ada yang mengatakan ini kejang ada yang bukan kejang hanya reflek moro saja. 

Karena kekhawatiran akhirnya kami putuskan untuk ke subspesialis saraf lagi, dan dilakukan EEG. Ternyata, hasilnya sangat mengagetkan kami. Anak kami mengalami West syndrom  kejang langka yang susah diobati, dia bisa mandiri juga sudah alhamdulillah. Kata dokter. Saat itu kami merasa sangat terpukul dengan kondisi tersebut. Harapan yang kami bangun dulu, seperti runtuh seketika. 

Menguatkan diri membantu ananda

Setelah diagnosa tersebut Anak kami sering rewel, kami tidak tau kenapa. Apakah ada yang dirasakan. Suatu ketika saat terapi saya bercerita ke terapia ghinan. Ummi ghinan itu merasakan apa yang ummi rasakan. Klu ummi sedih ghinan ikut sedih. Kalau ummi bahagia pasti ghinan juga bahagia, coba ummi me time ya. Jangan lupa untuk membahagiakan diri ummi juga.

Dari Kata kata itu, Kami tersadar bahwa selama ini kami biasa berselisih paham, adu pendapat saling menyalahkan. Dari situ lah kami mulai menyadari, bahwa untuk melewati masa sulit ini, harus menjadi satu tim yang saling menguatkan, saling mengerti satu sama lain. Terkadang disaat aku mulai merasa jenuh dengan keadaan aku minta tolong suami untuk menjaga ghinan. Aku meluangkan waktu untuk beristirahat. Begitu Pun sebaliknya. Kami saling bekerjasama untuk melewati masa ini. Alhamdulillah perlahan kami merasakan perubahan yang baik pada ghinan.

Pelajaran apa yang membekas

Jenis kejang yang dialami ghinan ini termasuk jenis yang langka, dan kebal terhadap obat. Walaupun sudah minum obat selama 5 tahun kejangnya masih sering muncul. 

Di saat kejang itu muncul, terkadang kemampuannya juga menurun, yang awalnya bisa angkat kepala, kemudian kemampuan itu hilang, bisa mengedot tiba tiba kemampuan itu hilang saat kejang muncul

Tapi ghinan terus berusaha mengejar kemampuannya, ia terus berlatih, dia banyak mengajarkan kami, tentang sabar dan tak menyerah dengan keadaan.

 Karena kondisi nya epilepsi, ghinan juga sering bolak balik dirawat di rumah sakit, tapi setiap kali dirawat dia sangat jarang menangis, dia tetap tersenyum. 

Seolah mengajarkan kami untuk selalu kuat bagaimana pun kondisinya. Walaupun ia tidak bisa bicara tapi banyak hal kepada kami. 

Dia seperti guru tanpa kata. 

Siapa yang menjadi penyemangat dan pendukung

Selama merawat ghinan, kami tidak hanya berdua, banyak sekali dapat bantuan dari keluarga, teman, dokter dokter yang sangat baik, dan terapis ghinan yang selalu siap mendengarkan keluh kesah kami selama merawat ghinan.

Selain itu juga kami memiliki teman teman di komunitas yang sangat luar biasa, saling support, saling memberikan informasi. 

Kami sangat berterima kasih kepada semuanya yang sudah banyak membantu selama merawat ghinan. 

3.motivasi dan pandangan hidup

Hal keseharian yang menginspirasi

Dulu aku ingin sekali melihat anakku tersenyum, terkadang disaat dia tertidur, dan mengingau sambil tersenyum buru buru aku mengambil ponselku untuk merekam ghinan tersenyum karena sangat ini melihat anak tersenyum, 

Sampai suatu ketika di usia 15 bulan ia menatapku, lalu tersenyum rasanya bahagia sekali saat itu, karena hal ini sudah kami tunggu dari sejak lama. Hal ini mungkin tampak sederhana tapi bagi kami hal ini menjadi nikmat yang luar biasa. 

Membuat bunda terus semangat

Senyum dan cerianya ghinan. Itu yang membuat saya terus bersemangat.

Allah sudah mengamanahkan kami anak yang istimewa, dan kami pun harus memperlakukan anak kami dengan istimewa. 

Pelajaran apa yang didapat selama mendampingi anak 

Pernah suatu ketika saat aku sering melatih ghinan dirumah, aku merasa ghinan kok belum  bisa juga ya terkadang ada perasaan aku belum bisa menjadi ibu yang baik untuknya.

Tapi suami mengingatkan tugas kita sebagai orang tua, hanya maksimalkan apa yang kita bisa lakukan untuknya, untuk hasilkan serah semuanya ke Allah. 

Aku mendapat pelajaran penting sebagai ibu. 

Jangan tanyakan apa yang bisa dapatkan tapi apa yang bisa kita berikan untuk anak. 

Pelajaran yang dibagikan untuk orang lain

Tetaplah memberi dukungan terutama kepada kedua orang tuanya. Karena pasti tak mudah melewati masa masa tersebut. . Jangan memberikan label apapun pada orang tua maupun anaknya. Karena Itu hanya memberatkan mereka 

Allah tak kan pernah salah memberikan cobaan, pasti akan ada hikmahnnya. 

Perubahan pandangaan tentang kebahagian dan kesuksesan selama mendampingi ananda

Bisa membuat ia tersenyum setiap harinya itulah kebahagiaan dan kesuksesan yang bisa ku rasakan 

4.harapan dan masa depan

Harapan bunda yang dulu dipanjatkan

Dulu aku berharap anakku bisa sembuh dari sakitnya, tapi setelah kepergiannya. Aku berharap ia masuk ke dalam surgaNya. 

Harapan untuk ank lain dan keluarga

Waktu terus berputar, setiap momen tak kan terulang, selalu ciptakan kenangan indah untuk mereka. Dengan mereka merasa dicintai itu adalah obat luar biasa untuk mereka. 

Satu Cara pandang masyarakat

Berikan hak yang sama untuk mereka, kami yakin mereka diciptakan pasti mempunyai kelebihan masing masing. 

5.penutup

Pesan yang ingin disampaikan utk keluarga lain

Berikan kasih sayang sepenuhnya untuk anak, jangan pernah membeda bedakan.

Mereka bukanlah beban. Justru ia adalah anugrah yang luar biasa. Tak semua orang bisa memilikinya. 

Bagaimana kita sebagai masyarakat untuk mendukung dan menciptakan lingkungan ABK

Pertama yang harus disupport adalah orang tuanya. Karena orang tuanya bisa memancarkan energi postif ke anak. 

Beri ruang untuk berkembang, karena saya yakin mereka punya potensi luar biasa. 

Kalau ditempat umum, berikan prioritas pada anak berkebutuhan khusus.